请学习,做一个清醒的患者!

doctorLv.10
“当亲人患病时,特别是患大病时,你要在第一时间成为此行的专家,达到可与医生对话的水平。”这是我看到下面这篇文章后感触最深的一句话。医患之间信息的严重不对称导致患者在面对疾病时异常无助,只能把医生看作是唯一的救命稻草;万一这根稻草有个疏忽,后果真是想都不敢想。而医患矛盾也会被不断激化。希望大家都能好好看看,为了自己和亲人,多学点,没错。

学习的目的不是去当医生,而是要当一个清醒的患者,当一个有头脑的患者家属,目的是:在治疗上避免一切闪失、不走弯路、救人——而且一定要把人救活!这一节是我要对患者家属说的话。

记得在2005年单位的春节团拜会上,我遇到了曾经的领导老王。

老王,一个典型的“文革”前毕业的理工科大学生。他记忆力好,办事认真,对任何新生事物都保持着强烈的好奇心。那天,当我问起他太太的情况时,他告诉我,五年前他太太得了乳腺癌,发现时已经是中晚期。为了救太太,他学习了有关乳腺癌的所有经典著作,完全达到能够与医生对话的水平。他得意地说:“在乳腺癌知识方面,我不敢说我是教授级,但副教授的水平是有了。”

他告诉我,家里有病人,自己具备一些专业知识太重要了。比如,他太太化疗的时候,医生给药的剂量与书上说的不符,他认为量大了。医生说:“每个患者都是这样用药,出入不大。”而老王说:“化疗用药的剂量应根据不同患者的体重精确给出,大了,副作用就大,我太太没那么胖,剂量要减少。”医生不太高兴,说:“你要改剂量就要自己承担化疗效果不佳的风险。”他说:“我承担!”

结果,他太太的化疗反应明显好于他人,以后太太又在他的细心照料下逐渐康复。

我听老王的介绍,没有太记住其中的细节,但我记住了一个主旨:当亲人患病时,特别是患大病时,你要在第一时间成为此行的专家,达到可与医生对话的水平。

我由衷地佩服老王的学习精神和能够迅速成为此行专家的能力。今天我的亲人病了,我想起老王的话,老王就是我的学习榜样!

我先生海鹰患的是淋巴瘤,我虽不敢说在第一时间成为淋巴瘤的专家,但也要使自己尽快成为淋巴瘤的知情人、行内人。

为此,我迅速翻看了人民卫生出版社出版的科普读物《淋巴瘤、白血病及软组织肿瘤》,对淋巴瘤有了初步的认识。然后购买了克小燕、高子芬等主编的《淋巴瘤诊断手册》。这本书的读者对象是一般的临床医师和诊断医师,我便如同一个医学院的学生或实习医生,去学习淋巴瘤的种类划分、临床表现和治疗的推荐方案。但我觉得这还不够,我希望看到具有世界先进水平的东西。接下来我跑到位于北京东单的医学专业书店去寻找最新的治疗淋巴瘤的书籍,以便能与西方的淋巴瘤治疗观念同步。

那天,我发现了2010年出版的“美国癌症协会临床肿瘤学系列图书”。我选择了由美国血液肿瘤专家马歇尔主编、全美48位淋巴瘤专家撰写的《恶性淋巴瘤》。当把它抱回家后,我就知晓了淋巴瘤最新的病理分类,以及分子遗传学、组织细胞形态学特征,知道了不同种类淋巴瘤的临床预后、诊断要点、治疗原则和推荐方案,甚至额外知道了世界上有哪些著名的癌症研究中心,以及它们各自不同的研究方向和学术成果。我对海鹰下一步的治疗路径和预后状况有了一个大体的预知。对此书我读得很细,甚至有股对译文在通畅易懂方面进行再修改的冲动。

学习的目的不是去当医生,而是要当一个清醒的患者,当一个有头脑的患者家属,目的是:在治疗上避免一切闪失、不走弯路、救人——而且一定要把人救活!

可能有人会问,医生负责治病,患者家属那么明白干嘛?

我答:做医生的隐形助手。

首先,在医生解释病情与告知治疗方案时你是个明白人,不让医生费劲;其二,通常,普通医生管着几个、十几个病人,专家管着几十个病人,顶级专家甚至要管上百号病人,对你的个案难免有顾及不到的地方,你就是他的拾遗补缺之人;其三,遇到医疗高手,我们暗自窃喜,听他的就行,可是医疗界也不全是高手,碰到庸医在所难免,这时候,你有些知识,提出些疑问,一些治疗错误就可以避免;其四,在癌症治疗的过程中,患者在医院里、在医生眼皮底下的时间没有几天,大多数时间是在家里,要靠你的照料与鼓励,你懂得多些,话就能说到点子上,患者出现症状时就能及时察觉。这就是我们学习的目的。实践证明,我学习的收获在海鹰的治疗与康复过程中全部得到应用,一点儿没有糟蹋。

可能有些读者认为我的标准提得高了一些,不太容易达到。那么,我们是不是可以变通一下:如果直系亲属里找不到一个有空学习的人,旁系也可,或者找个最要好的朋友。总之,一定要安排一个最亲近的人,让他代你学习,使他成为能替你拿主意,代你跟医生对话,或对医生的方案能给出正确判断的人。他能完成这个使命,就是对你的最大帮助。

为什么在此我这么强调学习?因为癌症不同于咳嗽,不同于感冒,不同于拉肚子。那些病谁没得过?怎么难受,怎么服药,服多大剂量,多长时间见效,人人心知肚明。然而癌症不同,生死攸关,得过此病的,大多走了,没有现成的过来人给你指导。在癌症面前,我们几乎两眼一抹黑,所以,为了挽救亲人的生命,学习真的很重要!(光明健康)
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