• 杨依凡爸爸
    杨依凡爸爸

    2岁儿子感染罕见慢活EB病毒,急需骨髓移植

    我的儿子叫杨依凡,今年2岁,2015年5月出现了不明原因的高烧,为了弄清病根整整用了5个月的时间,最终确诊得了慢性活性EB病毒感染,孩子全身溃烂两次被下达病危通知,需要做骨髓移植。现在儿子的配型总算找到了,但做手术需要40万,我和媳妇都是来自农村的外来打工者,父母也都是老实的农村人,家里本就没积蓄,为了给孩子治病家里已经背上了近20万的债。

    最近孩子食欲和精神状态有好转,吃完东西还会自己擦嘴,会叫爸爸妈妈,看着孩子这么小就这么懂事,我们怎么能忍心放弃他,希望好心人能帮忙凑凑救命钱,救救我的儿子!跪谢了!

    【儿子刚学会走路,就整月的高烧不退】

    2015年5月,我一岁的儿子刚学会走路,就出现了间隔性发烧肺炎,这种症状持续了两个月。我带着儿子去了当地好多家医院,大夫一致给出的诊断是“发烧引起的肺部炎症”。

        过了两个月问题又来了,儿子再次连续高烧不退,我赶紧带着儿子住进了当地人民医院,在医院检查了2个星期,最后的诊断结果是“不明原因引起的发烧”医生建议立即转往上级医院。

    【跑遍济南北京的各大医院,却收到了病危通知】

    带着高烧不退的儿子,我和媳妇感着夜路来到了山东省济南市儿童医院,来到这里给儿子做了更加全面的检查,钱倒花了不少,病还是没查出来,最后诊断结果是“不明原因引起的发热”医生建议去北京儿童医院检查。

        7月29日一早,我们坐火车赶到了北京儿童医院。在这边看了好多特需专家,专家说孩子病情很紧急,由于没有空床专家先让我们住进了急诊,就这样在门诊在急诊上耽误了12天,我家儿子才住进了病房,此时孩子已经快不行了,全身溃烂、发着高烧、严重腹泻。住院期间,医生下了两次病危通知,说实话我真的很怕失去他,期间的各种内心折磨,没经历过的是不会懂的。

    【刚出院又高烧,病因还是没查出来】

    经过29天的住院治疗,儿子终于有了好转,我们办理了出院。可没想到刚回到家还没呆上10天,儿子又开始发高烧了,无奈之下,我们又带着儿子回到了北京儿童医院。

    9月21日,儿子转到了心内科病房。心内科的大夫说,孩子能做的检查都做过了,可能到最后我们也查不出孩子的病。当时我真的急的不行了,整整哭了好几天。看着我流眼泪,病床上的儿子还抬起小手要抱抱我。每次治疗看着针扎在孩子的小手上,看着他身上插满各种管子,我的心都像刀划的一样疼,孩子这么懂事,做父母的怎么可能放弃哪怕最后的希望。

    就这样,整整治疗了半个多月,儿子终于不发烧了。可大夫又说,别看孩子状态好,很可能说没就没了,在我们这边查不出来的病,你去美国也查不出来。

    【确诊患上慢活EB病毒感染,全国罕见医生却劝我放弃,我怎么舍得儿子?】

    听医生这么说,我真的受不了了。从孩子得病到现在,我没睡过一个安稳觉,一闭眼全是孩子,头发一直掉一直掉,我真的不能接受这个结果。后来,我又带着儿子跑了很多家北京的权威医院,我当时心里唯一的信念就是我不会放弃我的儿子,我一定能带他找到病根治好他的病,他不可能会离开我。

    当我找好其它医院,正当准备出院的时候,大夫说儿子有结果了,是得了“慢活EB病毒感染”,能活下来的几率非常低,劝我还是放弃给孩子治疗吧。天哪,他是一个小生命,这么可爱的儿子,我怎么能放弃他?我不死心。

    【骨髓移植是唯一的希望,40万救命钱我该上哪筹?】

    后来,我们找到了感染科主任,他告诉我们可以去北京京都儿童医院,那边有最好的骨髓移植专家,就这样我们抱着唯一的希望找到了北京京都儿童医院。

    这边大夫说,孩子现在是治疗的黄金期,前期可以先给孩子打抗病毒的药,然后再上化疗,最后还得做骨髓移植,赶紧准备钱吧,光移植就得准备40万。我的心呐,头剧烈的疼,心一次次的被掏空,希望一次次的毁灭,前期没确诊就花费了将近20万,这对于我们一个农村家庭来说可以说是天文数字。家里已经是负债累累了,又要筹够40万的移植费,我们该怎么办?

    现在宝宝骨髓配型已经找到了,供者也同意了。这是最后的希望了,我真的不能放弃我的孩子,不能放弃这么脆弱的小生命,希望好心人能来帮帮我们,救救我的儿子。
    一家实在走头无路了,我在“慢友帮-爱心筹”平台发起了求助:http://chou.manyoubang.com//detail.php?projectid=47&from=timeline&isappinstalled=0 孩子病情危急,跪求大家帮忙帮忙!

    【可电话求证】
    爸爸:杨列宁  身份证号:370481199012283816
    手机:18363736720

    母亲:张霞    身份证号:370481198903041468
    手机:15206629900

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    2015-11-17 14:29 来自肿瘤互助帮 举报
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