慢粒白血病患者 “冷月”的经历

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网名叫“冷月”的山西病友还记得,2016年年底,已确诊为慢粒白血病的他,第一次在病友群里了解到红心相通的伊马替尼公益援助项目。“申请过程很简单,很顺利,工作人员也很热心。”

       “冷月”今年36岁,是一位七岁孩子的父亲。在得病之前,他负责公司里的技术工作。按他的说法,“收入虽然不高,但生活很轻松”。公司为他提供了住处,于是他准备接老婆孩子来一起生活。

       然而看似波澜不惊的生活,深处却暗涛汹涌。“冷月”告诉我们,后来回忆起来,其实那时他的“慢粒”症状已经有好几年了。最初是大小便总不正常,后来逐渐发现胃部有肿块,腹胀。他以为没什么问题,所以只是针对胃胀吃了一些中药西药,一直也没到大医院检查,因此耽误了治疗时间。直到连晚上睡觉都觉得胀的厉害,他才意识到自己不是普通的胃胀,去医院一检查,发现是巨脾。

       “冷月”说:“其实我有心理准备,因为检查以前我以为是胃癌肝癌之类的,所以确定了是‘慢粒’之后并没有太恐惧。但是一个人的时候还是哭过几次,毕竟自己还年轻,得了这个病觉得不甘心。”

       得知“冷月”生病后,他的父母失眠了很久。当时他家刚买了个小房子,家底掏得空空的,没有一点存款。而此时他却因为腹腔和肺部严重感染生病住院,急需用钱。在最需要帮助的时候,“冷月”的同学和朋友都热情地伸出了援手,他的爱人也一直在医院里无微不至地陪伴他,照顾他,帮他度过了生病后最艰难的时期。

       然而,长期的问题依然横亘在眼前。慢粒白血病患者需要长期服用的一线药物伊马替尼,目前在全国多数省市尚未进入医保目录,近一半的白血病患者依然要自掏腰包购买伊马替尼,昂贵的医疗费用造成很多患者家庭因病致贫。

       “冷月”介绍说,在接受红心相通项目援助之前,他服用的国产伊马替尼每月费用是2000多元,每年近3万,这对病后无法工作的他来说实在是“生命难以承受之重”。

      参加红心相通项目援助之后,他每个月的用药负担降低到了1000元,而且援助药品可以重复申请,长期用药的问题一下都解决了,这让他非常高兴。他觉得“和他以前吃的药相比,援助药品的效果没什么区别,而且感觉对血小板的副作用相对小一些。”

      红心相通伊马替尼援助项目已经在全国启动,服用伊马替尼的患者可到红心相通官网申请援助,或拨打援助电话400-919-9591获得帮助。

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