• 白血病妈妈
    白血病妈妈

    孩子,妈妈多想看着你长大,但是…

    我叫杨秋娟,女,30岁,山东烟台人,一名两岁孩子的母亲。2013年9月11日,我被确诊患上了急性白血病M5B。这两年多的时间里我经历了常人无法想象和承受的痛苦,曾经多次有过放弃治疗的念头,由于家人不顾一切的陪伴和鼓励,还有一个刚刚两岁的儿子经常喊妈妈,因为舍不得我的家人和可爱的儿子,最终让我坚持到了现在。

    如今,我做完了骨髓移植手术,但排异反应让我痛不欲生。后续的康复和移植后的排异处理,还需要大量的医疗费,家人为了我已经能卖的都卖了,我真的不想再拖累他们。我和老公结婚是裸婚,没买房子,一直在青岛租房子,我以前做婚庆,从怀孕三四个月我就没上班了,老公是摄影师,也一直离职照顾了我两年,我俩都没有收入,全靠家人支撑。在此向全社会的好心人发起求助,万分感谢!

    【我刚当了妈妈,然而万万没想到……】

    2013年,生完宝宝刚出院,我就去了婆婆家坐月子,没多久牙龈就莫名其妙的肿了,还以为是月子没做好牙龈才肿,也没当回事。之后就忙着学习怎么做一个妈妈,喂奶,换尿布……

    中间陆陆续续发了三次烧但都下去了,也没当回事,最后一次我跟婆婆带着儿子去青岛看老公,正好又发烧一直没退下去,老公才带我去离家近的海慈医院挂了急诊。大夫了解了我的情况后让去化验一下血常规,就这样出人意料的事情发生了——急性白血病M5b。

    那一天,是2013年9月11日。

    【我和老公都无法接受】

    当时我跟我老公在医院里完全无法接受,这怎么可能呢?平常都是只能在电视剧里发生的事情,怎么就会在自己的身上发生了么呢,当时的我们六神无主,脑子一片空白,不知怎么办才好,急诊科大夫劝我们说请尽快安排住院吧。    

    可我们始终都无法接受这个事实,再说家里面还有我们才刚刚2个月的儿子等着我们,还需要母亲的呵护,最重要的是还得吃母乳啊!回家后我大哭了一场,然后给儿子喂了最后一次奶,然后洗了澡。既然这是老天对我的考验那我就跟它拼一拼,当时真不知道前面等待的我们的是什么,只天真的以为老天会善待我。

    第二天,我和老公怀揣着最后一丝希望,去了青岛当地的市立医院,结果还是一样。由于市立医院没有床位,只好选择回海慈办了住院手续。长达两年的求医煎熬开始了。
        
    【化疗、化疗、化疗……】

    第一个化疗是最难熬的,第一次做骨穿,天天抽血,恶心的水都喝不下。我以为一个疗程控制住就好了,医生说一个正规治疗是八个疗程,天啊,一个疗程都那么难熬,后面咋办?我刚开始意识到这个考验太大了。好在当同学朋友家人得知我生病后,都来看我,给我鼓励,我才又有了刚开始的那股与病魔抗争的劲。于是一个疗程、两个疗程……

    在一年多的时间里,我和老公辗转在家和医院之间,把这八个疗程的化疗咬牙坚持了下来。我曾是一个最害怕打针的人,现在却要天天打。有时为了省钱,血小板都个位数了都不舍得输,为了省钱,打完化疗就出院,除非感染,要不就在家自己扛着。

    回想起来自己也真是命大,闯过好多个难关,身体上的痛苦只能自己承受,但那昂贵的治疗费用我真是没有办法啊,第一疗程就花了五万多,后面的几个疗程加起来也花了二三十万,我跟老公都是在青岛打工的,又刚有孩子,所以只有几万块钱的存款。当时多亏我的同学和朋友,他们都来看我,还给我送钱,还有老公所在的单位知道了我的事情后,他们的老总和同事都纷纷赶来帮助我们排忧解难,想各种办法帮我们筹到了几个疗程的费用。可以说我能走到现在多大部分也是因为他们的帮助,谢谢那些曾帮助我的朋友们!

    【我的白血病复发了,骨髓移植200万呀!】

    看似一切都很顺利,但不幸的事情发生了,就在去年的十月份去医院查血结果是白血病复发!突如其来的恶耗再次让我们陷入了绝望的深渊里,这样我们又一次的住进了医院。

    住院期间,恶耗不断从主治医生的口中传出。这次的复发就意味着之前的化疗药物对癌细胞有了一定的耐药性,癌细胞非常顽强。现在唯一的出路就是进行骨髓移植。但是想找到合适的配型也是非常难的,这是其一,其二就是移植费用昂贵,加上后期的恢复大概得二百万,天呢!

    惊天数字啊,听到这个结果以后,直接就没有了活下去的勇气,遭罪不说还得花费这么昂贵的治疗费用。这个怎么办,但是人活着不易,老公说:就是因为不易所以才要好好活下去,只要有希望我们就不能放弃!

    于是我在医院又接受起了新一轮的抗战,家里人也收拾好心情开始筹备移植的事情。我有一个姐姐一个妹妹,跟我的妹妹配型但结果没能吻合,而跟姐姐居然是全和,在这生病一年多的时间里这是唯一让我们感到喜悦的。医生也说全和的机率很少,我们是幸运的,可是一年多的化疗我们已经花了二十多万,到后期的治疗费用要怎么解决?姐姐说上天还是眷顾我们的,钱不用担心我们会帮你想办法,你要有信心!有了姐姐的鼓励我也确实有了足够的信心面对这一切,我也时常自己安慰自己!

    【去北京求医,原来我错过移植最佳时机】

    在青岛又巩固了两个疗程的化疗之后,就在今年的二月份,我跟老公从青岛踏上了去往北京的道路。这当然不是一次普通的旅程,对我来说这是一次重生!

    在到达北京的第一个月,我们奔跑了各种大大小小比较权威的医院,最终我们选择了北京大学人民医院。直到北京,我们才发现全国各地的白血病人都聚集在这里,很多病友都是刚发病就来北京咨询就来移植,因为我们这个病只有移植才是最终的出路,而且复发了再移植效果也不如没复发后期恢复好。

    为什么我们就没有想到早点过来做移植呢,突然醒悟,心情顿时沉痛了起来,后悔不已,白白遭受了那么多次化疗的痛苦和折磨,唉!只因当时的我们太愚蠢,导致错过了移植的最佳时机。现在得我身体承受能力很差,不知道能不能经受的起这次的考验。

    【癌细胞扩散到脑部,连医生都劝我老公放弃了……】

    经过几番波折终于做好了移植前的所有准备,但命运又一次的跟我开了个大玩笑。体检结果出来以后,发现脑部有一些病灶,出现了问题使移植时间大大延后了。

    为了弄清脑子里到底有什么,我们又来到了人民医院推荐的海军总医院进行入院诊断。在这里我进行了一次前所未有的考验,不光是病痛的考验,也是心里的考验,在这里我做了一次脑部穿刺。是从脑子里取一点病灶来进行化验诊断。其风险性也很大,高科技,全国只有这里能做这种手术。我不做又不行,不做就不好确定里面到底是什么,也就没法进行移植。

    经过了一个星期的折腾后结果出来了,又大吃一惊!白血病细胞又跑到脑子里去了,我再也没法淡定了!没什么老是一次次的来折磨我呢?我到底做错了什么上天要这样折磨我呢?当时的我几乎崩溃。

    但也没办法,那就治吧。移植做不了又得先从脑子下手了,就这样我们又折腾了几个月。因为当时的骨髓癌细胞已经扩散,化疗药物很难再控制,而化疗药物对脑子里的细胞根本起不了作用,因为人体内有一层脑屏障,唯一的办法就是靠放疗来进行射线杀伤,同样风险性很大。可想而知我是遭受了多少伤痛,未来我还要怎样走下去?我几乎看不到未来了……

    接二连三的折腾以后,我最终因为身体机能衰弱发起了高烧。这一烧就烧了一个月,最后因为高烧引起了休克,那时我已经半昏迷状态,医生给我老公下了病危通知书。幸亏抢救及时,48小时后我脱离了生命危险,但因为发烧过高导致了我肺部真菌感染。

    有一天科室主任把我老公叫过去谈话,说我这种情况能够活下来的希望不大,大夫还劝告说不要一根筋走到头,最后人财两空。那时的我也已经被折腾的没有了意志,对于死我已经做好了准备。真的与其这么痛苦的活着不如让我死了算了,这是我当时的想法,不想再折磨自己拖累家人了。

    老公已经不工作陪我两年了,爸爸都快七十岁的人了还要为我的病到处筹钱,把他的棺材本都拿出来了。姐姐更是让我吃惊,每次没钱了她都五万、三万、四万、几万的给我打钱,可是姐姐平时对自己都是特别的节俭。我真不想再这样半死不活的拖累人,于是我就说要回家。

    【家人不顾一切的救我,我怎么能不坚持下去】

    可是老公给家里人打电话商量了两天,爸爸、妹妹、姐姐、婆婆都不想就这么放弃。于是老公又多方打听找到了专治血液病疑难杂症的的北京市航天中心医院,于是我们转院来到了这家医院。

    这里的大夫仔细询问后,专门给我定制机一套方案,还鼓励我跟家人说:不要担心,虽然你这种情况移植风险很大,但你这样的病历我们这里也出现过也治疗过,效果很显著,所以不必担心。大夫跟我们说的话,让我的心情顿时放松了许多,既然有希望那就继续往前吧!

    医生先给我联系了别的医院的放射科,治疗我的腦白。当时来的时候我还肺部真菌感染一直打消炎药,控制了一个月,花了20多万才控制住,本来家人给凑的移植押金35万还没移植就花的差不多了。没办法,我又打电话跟家里人说,才得知爸爸已经把家里的房子卖了20万,姐夫向朋友借了十多万说等都打给我,我当时就哭了。

    我真是何得何能会有这么好的家人,为了他们我怎么能不坚持下去呢?我真希望自己能好,能有机会报答陪伴这些爱我的家人们。

    【强行移植风险很大,见儿子可能是最后一面】

    移植进仓前,婆婆特意带着儿子来北京看我。一是当时我是强移风险真的很大,可能老公也想让我见儿子一面别留遗憾;二是我进仓后姐姐要抽骨髓,婆婆来可以照顾姐姐。
    从我跟老公来北京快一年了,由于路远路费贵,我们一都没见过儿子,但儿子来了就叫“爸爸妈妈”,还跟我们很亲。因为怕医院细菌多,爸爸抱着他出去玩,他还会说要找妈妈。他才两岁,我离开他时他还什么都不懂,现不但会走会跑,还会没事蹦出两句话来。

    我真感谢婆婆一家,他们虽是地地道道的农民,却没嫌弃我这个病怏怏的儿媳。生病以来都是他们负责儿子的衣食住,公公挣钱婆婆自己看着我儿子,他们都不舍得吃穿,挣的钱都花在了我儿子身上。现在看着儿子这么活泼,我真是很庆幸,当然我也很愧疚,没能给儿子一个完整的家,让他见不到爸爸妈妈。

    虽然他小,但他好像很渴望爸爸妈妈,来了就黏着爸爸,还伸着手冲我说妈妈抱,就这一个动作感动了我好多天~~~让我想起他刚出生那会,我经常抱着他的情景,那会他还那么小,在我怀里我给他喂奶,现在想想那是多么幸福的事。现在他已经长这么大了,我已经错过他的成长太多,我真希望能快点好起来能陪着他一起成长。
    儿子也见了,姐姐也来了,移植就开始了。

    【很幸运,骨髓移植完成,还请帮帮我们一家人】

    移植不是手术大家可能不了解,就是在一个密闭的无菌的仓里,打一个特别大剂量的化疗,把你身上的细胞都打为零,然后再输进供者的骨髓。当然当细胞都为零,就会特别危险,而新的细胞在你体内可能不会很快植活,大概要两个时星期,等新的细胞在你体内植活了细胞涨上去,中间没啥感染就说明移植成功了,所以移植在仓里大概要一个月。

    值得庆幸的是,现在得我已经顺利的做完骨髓移植了。当然在仓里大化疗的恶心难受,细胞低的时候口腔烂的不能吃饭,一连拉了20多天的肚子,吃了20多天的大米粥,遭的罪就不用多说了,全是泪啊~~但是还好我没发烧没感染没有多花钱。

    现在我出仓已经40多天了,可是还在医院里,身上出现了皮肤排异。因为是强移所以有点排异对病情好,这种排异会断断续续排两三年,移植以后一年都不能离开北京,定期复查。

    现在得我虽然移植了,但后面还有什么在等着我我真不知道,后续的的康复和移植后排异处理,还更需要大量的金钱来换取,所以我恳求社会的好心人士看到的话可以帮助我再次度过这一难关,因为我知道我能走到今天真的不容易,家人为了我已经倾尽所有,他们也没有办法了,所以请大家帮帮我们一家人,谢谢!好人一生平安! 

    身份证号:370685198601140022
    银行卡号:6222083803004414380 工商银行  杨秋娟 
    电话:18661780597
    2015-10-27 09:54 来自白血病互助帮 举报
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