黄欢是2005年被确诊为特发性肺动脉高压的，但她没有立刻开始治疗，“国际有药，但国内没有”，黄欢说由于罕见病患者少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注这类治疗药物的研发，致使很多患者只能面临选择昂贵的进口药或者无药可用。
　　没有药就只能等，黄欢心里清楚，肺动脉高压患者的平均寿命只有2.8年。在等药的过程中，很多熟悉的病友已经相继去世。
　　黄欢每天依旧照常上班、下班、出差、加班，但她越来越虚弱，时常感觉胸痛或心跳加速，甚至每走几步都要停下来休息。
　　去复查时，医生也只能叮嘱她注意休息，避免感冒，多吸氧，药也是一些基础性式治疗。
　　2006年，黄欢在经历过一次长达8分钟的昏厥后，用上了刚刚在中国上市的进口药。
　　但这种药，一个月的价格高达两万余元。黄欢勉强吃了半年，因为承担不起高昂的医药费，只能减少药量。
　　后期，黄欢产生了抗药性，病情愈加严重。
　　但黄欢是个幸运儿，一名熟悉的病友为她提供了肺移植的手术信息。
　　去年，她成功接受了肺移植手术，有了生的希望。
　　手术后，黄欢还要终身服用抗排异药物，这个药费不能报销，每个月费用高达5000元。沉重的负担又重新压回到她的身上。
　　根据国家相关政策，肝肾移植可以享受报销，但由于心肺移植手术相对较少，还没有纳入政策中。
　　黄欢大概算了算，从患病到完成手术，已经花费了近百万元。
黄欢期待罕见病立法的出台，她不希望自己有生的希望，却因为药价昂贵而放弃治疗。　
　医生知道怎么治疗，有效的药物也已经进口到国内了，但病人就是吃不起，只能在希望中再次绝望。


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因一位肺动脉高压患者去世引发的思考