以下是SLE患者的自我管理建议：

了解自己的疾病分类和受累器官情况，向主管医生了解病情的轻度、中度、重度或极重度程度。
每次复查时检查基本指标，包括血常规、肝肾功、C反应蛋白、血沉、体液免疫，每3-6个月复查一次自身抗体定量。如有肺部受累，建议3-6个月复查肺部CT。如有肾脏受累，建议每月复查24小时尿蛋白定量。
在使用激素和免疫抑制剂的情况下，需要注意感染风险增加，避免去人多的地方，特别是在流感季节。
建议早晨8-9点服用激素，以尽可能降低其副作用。
准备一个小本子，记录自己的激素服用剂量和调整时间，以及任何其他重要信息，如开始使用免疫抑制剂的时间、调整剂量的时间、目前服用的剂量等，以便在复诊时更好地与医生沟通并接受个体化治疗。