• 薄荷荼蘼梨花白
    薄荷荼蘼梨花白

    你不知道的尿毒症患者

    不拘小节是我的优点,也成了我难以言说的忧桑
     
    我们中很多病友在尿毒症早期时并无感觉,往往感到不舒服就诊的时候才发现已到末期(CK5期)。我一直以为很多细小的改变就像小感冒,总会过去,可尿毒症找上我时,我却毫无准备。
     
    想念小便的日子

    我知道肾脏生来就是一对,总觉得没问题,一个罢工至少还有一个.......终有一天我没了尿,每天看似正常的事情在我这却嘎然而止,如果知道有这样一天,应该珍惜那会还能上厕所的时刻。但现在,能够上趟小便已成奢望。
     
    不想变成球,就得数学棒棒哒

    我每天都需要计算进入到自己身体中的水分,喝进去的,食物吃进去的,量入为出,以支定收,自从身体排水系统由自动模式转为手动模式时,我发现我也可以是最强大脑。只是现在非常怀念那些尽情喝水的日子和那些提醒自己多喝水的人。
     
    吃货的痛,你不懂

    海鲜,坚果,动物内脏,大肉肉,巧克力,可乐.....我都爱!现在却被列作黑名单,不能碰,好想念那些撸串的日子,想念那些吃到嘴里的美食,想念那时尽情的自己.......如果当时节制一些.......
     
    我想安静舒适的睡一觉

    皮肤瘙痒,全身乏力,肌肉酸痛,憋闷上不来气,夜晚的时间总是比想象的还要长,我也抓狂,我也焦虑,可看着家人安然的睡脸,听着他们轻轻的鼾声,只有这样才能让我在漫漫长夜中平静下来,淡定,明天做透析时再跟医生讨论下我的并发症吧。
     
    透析or换肾,维持or 新生

    目前为止,血液透析,腹膜透析,肾移植是治疗尿毒症的3种方法,除此之外,没有任何其他一种方法在世界上被证实可以有效地治疗尿毒症。我明知道血透方式最优,可我却始终不放弃换肾的想法,有了肾也许可以过正常人的生活,哪怕只是也许。
     
    遥不可及的爱情

    5年前他说,你要什么我都会给你。我却笑说,我才不愿要呢。5年后我已尿毒症晚期,他说,肾给你。我却断绝一切联系,消失在他的世界里。5年前不要是玩笑,5年后不要是爱。我不能容忍自己给你的爱情不完美。
     
    责任,内疚,痛痛痛~
    展现在自己面前,也许是刚刚舒展清晰的前程,也许是刚刚走上正轨的小家庭,也许是上有老下有小的责任,肩上的也许是重任,也许是期望,也许是依赖......因为尿毒症,我却走得异常艰辛,但我想继续往前走......
     
    有一种痛,我们想象不出,甚至承受不来,比起身体的痛苦,他们更多承受着来自社会和家庭的压力,有很多尿毒症患者失业,这个比例可能比乙肝患者就业歧视的概率还要高,有很多尿毒症患者得病后离婚,还有一些失去了对家庭财产的继承权(父母把财产全部留给健康的子女,对透析患者什么都不给,觉得他们活不了多久),之所以很多尿毒症患者向往肾移植,除了对自己病情的治疗,更多是为了消除这些歧视。
     
    苦难是变相的祝福,折磨是上帝送给自己的礼物,也许不必追问上天让自己生病的理由,但要始终坚信,上天给自己的是最好的。希望尿毒症患者能勇敢的面对疾病,选择合适自己的治疗方式,同时呼吁大家,对于尿毒症的帮助,捐款是一方面,公正的对待也是很重要的。

    当然我们每一个人都需要好好保护肾脏,最好每年定期做一次尿常规检查,有必要的话做B超及肾功能检查;而有糖尿病的患者,最好每半年检查一次微量白蛋白,适时了解自己的病情,并积极接受规范化的治疗。

    便觉天昏地暗。等到又生出褥疮,一连数日只能歪七扭八地躺着,才看见端坐的日子多么晴朗。后来又患尿毒症,经常昏昏然不能思想,就更加怀恋起往日时光。终于醒悟:其实每时每刻我们都是幸运的,因为任何灾难的前面都可能再加一个‘更’字。
     ----史铁生《病隙碎笔》

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    2016-04-05 09:08 来自肾病互助帮 举报
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